L'association TDPM France
NOTRE HISTOIRE
L’Association TDPM France est née en novembre 2020 suite aux réunions d’un noyau de plusieurs femmes, qui avaient pour but premier de créer un regroupement national autour du trouble dysphorique prémenstruel.
Au fil des échanges, il est rapidement apparu qu'il était nécessaire de formaliser ce collectif afin de venir en aide à un plus grand nombre, et de contribuer à la reconnaissance du trouble. L'équipe a progressivement grandit, en particulier autour de la création d'un bureau, de l'élaboration de statuts et d’un règlement intérieur, présentés au vote lors de la première assemblée générale marquant la création officielle de l’association le 3 novembre 2020.
L’association TDPM France œuvre aujourd’hui autour de deux axes essentiels. D’une part, proposer un lieu de recueil et de soutien à destination des personnes qui sont touchées directement ou indirectement pour lutter contre l’isolement et accompagner la pathologie. D’autre part, permettre un lieu d’échange et d’information pour les professionnel.les de santé qui souhaiteraient compléter leurs (in)formations afin de prendre part à la diminution de l’errance médicale.
L'association TDPM France est reconnue d'intérêt général depuis 2024.
NOS OBJECTIFS ET NOS ACTIONS POUR LES ATTEINDRE
Soutenir toutes les personnes concernées
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Les accueillir et les encourager dans leur recherche de diagnostic.
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Les soutenir, les écouter et les accompagner, mais le faire également pour leurs proches.
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Diffuser des témoignages anonymes afin de sensibiliser à la réalité du trouble.
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Créer des espaces de parole, d’échanges collectifs, sûrs et sécurisants
Faire connaître le TDPM au niveau médical
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Assurer une veille scientifique pour informer les professionnel.les des derniers rapports de recherche.
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Rendre disponibles les connaissances nécessaires pour optimiser les prises en charge.
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Proposer un accompagnement aux professionnel.les dans leur quotidien, les soutenir et les éclairer.
Tout cela pour diminuer l’errance médicale et les délais de diagnostic.
Voici des exemples d'actions que mène l'association TDPM France pour atteindre ces objectifs :
Envoi de documentation aux professionnel·les de santé.
Organisation de groupes de parole, en distanciel et peut être en présentiel.
Participation à divers événements tels que des forums et salons.
Faire de la veille pour proposer des nouvelles ressources aux personnes atteintes.
NOS MEMBRES
Le bureau de l'association TDPM France est composé de :
L'association compte également des membres bénévoles actif·ves.
Le rôle de bénévole actif·ve n'est pas figé, il dépend de la faculté d'investissement de chacun·e et de ses préférences. Les membres se réunissent lors de deux réunions mensuelles afin de discuter de l'avancée des projets, et travaillent ensuite sur ceux sur lesquelles elles et ils se sont positionnés.
Exemples d'actions : envoyer de la documentation aux professionnels, organiser des groupes de paroles, créer des visuels de communication... Cette liste est non exhaustive, nous serions ravi·es d'avoir de nouvelles idées !
Mais nous ne pouvons pas développer l'ensemble des actions que nous aimerions mener seul·es, nous avons toujours grandement besoin de nouveaux et nouvelles bénévoles !
Carte de France des bénévoles TDPM France :
POURQUOI ADHERER A L'ASSOCIATION ?
Pour commencer : merci à toutes les personnes qui nous suivent et qui nous envoient des retours bienveillants 🫶
Une adhésion, c'est une façon de montrer son soutien à l'association. Et chaque adhésion peut faire la différence !
L'adhésion à TDPM France aura deux impacts majeurs :
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La reconnaissance à l'échelle nationale : plus une association a d'adhérent.es, plus elle est considérée comme importante, et nous avons besoin de cette reconnaissance pour que nos actions aient un maximum d'impact.
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Le financement des actions de l'association (CF détails ci-dessous).
Déplacements
Prise en charge des déplacements des membres du bureau et bénévoles pour la participation à des événements phyiques.
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Frais fixes
Paiement des frais bancaires du compte de l'association et autres.
Moyens de communication
Impression de dépliants et flyers, création de kakemonos pour les événements...
Site internet
Utilisation du nom de domaine.
Evénements
Participation à des événements physiques (inscriptions, réservations de salle, frais alimentaires et administratifs...)
Si vous souhaitez nous soutenir en adhérant :
Si vous souhaitez nous soutenir en faisant un don :
Le don à l'Association TDPM France ouvre droit à une réduction fiscale car il remplit les conditions générales prévues aux articles 200 et 238 bis du code général des impôts :
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Pour les particuliers : réduction d'impôts égale à 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable (hors spécificité comme l'impôt sur la fortune). Par exemple, un don de 50EUR ouvre droit à une réduction d'impôts de 33EUR.
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Pour les entreprises et organismes : réduction d'impôts sur les sociétés égale à 60% du montant de votre don, dans la limite de 20 000EUR ou 5‰ du chiffre d'affaires annuels HT. En cas de dépassement de plafond, l'excédent est reportable sur les 5 exercices suivants.
LES PARTENAIRES DE L'ASSOCIATION
Mapatho, la boîte à outils nationale permettant de trouver des spécialistes de sa pathologie, créée pour que chaque patient·e ait la liberté de choix de ses soignant.es, une égalité d'accès aux expert.es en comptant sur la fraternité et la sororité de chacun.e. Grâce aux retours d'autres patient.es, il est possible d'accéder à une multitude d'outils dédiés à sa pathologie.
Mapatho facilite le quotidien des patient.es de maladies chroniques grâce à :
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Une liste d'associations de patient.es
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Des conseils de produits et services digitaux au quotidien pour mieux vivre avec la maladie
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Des ressources vidéos bien-être et sport adaptées aux pathologies
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Une veille hebdomadaire de l'actualité des maladies chroniquesC'est grâce aux recommandations des patient.es que les annuaires par pathologies sont mis à jour.
Avec Mapatho, partager (son expérience ou ses trouvailles), c'est aider (un autre patient).
[Service validé par le Ministère de la Santé] Entièrement gratuit dans son utilisation, Mapatho regroupe à ce jour 65 500 utilisateurs, 106 pathologies sont répertoriées et plus de 6500 expert.s recommandé.es.
Pour en savoir plus, rdv sur : https://www.mapatho.com
L'Association SOPK est l'association nationale de patient·es souhaitant agir, informer et sensibiliser au sujet du SOPK.
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est la pathologie hormonale la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. Elle est la première cause d’infertilité féminine mondiale mais est également responsable d’une diversité de symptômes, ayant un impact direct sur le quotidien des personnes touchées par celles-ci : hyperandrogénie, irrégularités ou absences de règles et d’ovulation, règles douloureuses, migraines, fatigue intense, dyspareunies, troubles digestifs etc.
À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif et cette pathologie peut entraîner des complications métaboliques telles qu'un diabète de type 2, une obésité, des maladies cardiovasculaires. Bien que cette pathologie touche autant de femmes, elle reste cependant mal connue et très peu reconnue. Son nom est déjà trompeur !
Le SOPK ne produit aucun kyste, il s’agit en réalité de follicules qui n’arrivant pas à maturité se déposent sur les ovaires et donnent donc cet aspect « kystique » Des idées reçues concernant le SOPK, il en existe bien d’autres et l’association Asso’SOPK se donne la mission de les déconstruire et de rendre visible cette pathologie en partageant des informations fiables et vérifiées. Ses objectifs sont de permettre une meilleure connaissance et reconnaissance du SOPK mais aussi de soutenir les patientes et leurs entourages.
Pour en savoir plus, rdv sur : https://www.asso-sopk.com/
L’endométriose est « une maladie multifactorielle, résultant de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations » qui se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Ces cellules semblables à celle de la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) se trouvent à différents endroits comme : le pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, intestins…
L'endométriose touche 2 à 4 millions de femmes en France, soit 180 millions de femmes dans le monde. Malheureusement, cette maladie est souvent mal diagnostiquée ou ignorée, ce qui peut avoir de graves conséquences sur la santé et la qualité de vie des personnes touchées.
L'association ENDOmind France travaille activement pour faire connaître et comprendre l'endométriose en sensibilisant le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs politiques. L'association vise à briser les tabous et à réduire les délais de diagnostic souvent trop longs en fournissant des informations précises et à jour sur l'endométriose.
Que ça soit l'Association TDPM France ou ENDOmind France, nos deux associations travaillent chacune de notre côté à faire reconnaître une pathologie liée au cycle menstruel. Cependant, certaines personnes peuvent également être concernées par les deux à la fois.
En lien avec nos objectifs et valeurs de travail, nous voici désormais partenaires.
Pour en savoir plus, rdv sur : https://www.endomind.org/
Doctoome est une entreprise dédiée à améliorer l'accès aux soins, aux médicaments et à offrir un accompagnement personnalisé à chaque patient.
Leur mission : simplifier et de personnaliser le parcours de santé en utilisant la technologie et l'expertise médicale., afin que chaque individu bénéficie d'un accès facile et équitable aux soins de santé.
Leurs services :
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Accès aux Soins : trouvez facilement des professionnels de santé près de chez vous grâce à notre moteur de recherche avancé. Consultez les avis des autres patients et prenez rendez-vous en ligne en quelques clics.
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Accès aux Médicaments : localisez rapidement les pharmacies proches. Notre service de recherche de médicaments fournit des informations détaillées sur leur usage, leurs effets secondaires et leurs alternatives.
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Accompagnement du Patient : bénéficiez d'un suivi personnalisé de votre état de santé avec des conseils pratiques, des rappels de rendez-vous et des programmes de suivi adaptés à votre condition. Rejoignez notre communauté pour partager vos expériences et obtenir des conseils de professionnels et de patients.
Pour en savoir plus, rdv sur : https://www.doctoome.com/
EndoFrance est agréée par le ministère de la Santé depuis septembre 2018 et par le ministère de l’Education nationale depuis janvier 2024. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.
Grâce à l’aide de son Conseil scientifique pluridisciplinaire composé de médecins spécialistes et de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’endométriose, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration du parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose. L’association a rédigé le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF 2017/2018) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruit le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose avec le CHU de Montpellier.
Pour en savoir plus, rdv sur : https://endofrance.org/
Association française de défense des malades de l'endométriose ET de leurs droits - 1ère association de victimes dédiée à l'endométriose.
L'endométriose, une maladie chronique invalidante et un handicap pour lesquels il n'existe pas de traitement curatif et dont les malades sont largement victimes de violences, discriminations et manque de reconnaissance. Cela ne fait qu'ajouter du traumatisme à cette maladie déjà si douloureuse et complexe.
L'association est née du constat que les malades manquaient cruellement d'information et d'accompagnement quant à leurs droits. Et le concept de "justice pour l'endométriose" va bien au-delà des seuls aspects juridiques. Un sondage auprès de notre communauté a permis de mettre en lumière 16 grandes revendications
L'association Justice Endo est dédiée à l'endométriose ET à la défense des droits des malades. C'est la première association de victimes dédiée à l'endométriose. Association loi 1901 à but non lucratif, créée en juin 2022, notre volonté est d'être au plus près des malades et victimes avec les objectifs de :
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informer et former sur les droits (santé, travail, social, administratif)
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soutenir et accompagner (soutien moral, accompagnement social, faciliter le quotidien...)
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recherche et plaidoyer pour la reconnaissance du caractère invalidant et handicapant de la maladie (santé menstruelle au travail, carte toilettes, handicap invisible...)
Pour en savoir plus, rdv sur :