Les témoignages reçus
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Dans le cadre de notre démarche d'information et de sensibilisation au TDPM, nous sommes constamment à la recherche de témoignages sur le sujet !
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Vous êtes diagnostiqué.e TDPM ?
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Vous ne l'êtes pas encore mais pensez être concerné.e ?
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Vous êtes un.e proche qui soutient quelqu'un de concerné par le TDPM ?
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Vous êtes praticien.ne ?
Votre témoignage peut prendre la forme de votre choix (vidéo, texte, dessin, enregistrement audio, etc) et vous pouvez, bien entendu, aborder le sujet de votre choix en lien avec le TDPM (par exemple, la manière dont vous avez connu ce trouble, vos méthodes pour mieux vivre avec, les difficultés que ce trouble vous cause au quotidien…)
Pour témoigner, rendez-vous dans la rubrique Contact ou par DM sur nos réseaux.
Cette page est alimentée par les témoignages qui nous sont envoyés. Il s'agit de verbatim non modifiés, mais de prénoms inventés pour garantir l'anonymat.
Des témoignages sur des aspects spécifiques (travail, entourage...) sont également disponibles dans la partie Ressources en sélectionnant la catégorie "Mois thématiques".
Un très grand merci à toutes les personnes qui nous partage leurs témoignages 🙏
Attention, certains témoignages peuvent être difficiles à lire car des sujets sensibles peuvent être abordés.
2025
Bonjour !
Je m'appelle Blandine et j'ai 32 ans. Je suis atteinte de TDPM. Cela fait seulement trois ans que je suis correctement "diagnostiquée", ou en tout cas que j'ai compris que ces changements brutaux d'humeur et ces pensées horribles n'étaient pas aléatoires, mais bien liées à mon cycle menstruel.
Ça a été un réel parcours du combattant pour comprendre et connaître ce qui m'arrivait. Quand j'ai commencé à avoir les premiers symptômes, en 2016, je prenais encore la pilule. Comme c'était un des effets secondaires possibles, j'ai décidé de changer pour le stérilet cuivre. Au début, les sautes d'humeur n'étaient plus aussi constantes, donc je pensais que c'était réglé, et puis, progressivement... J'ai commencé à ressentir des périodes d'agressivité, de changements d'humeur et de dépression très fortes, très souvent pendant les périodes d'ovulation et juste avant mes règles. Je suis allée consulter cinq gynécologues différents, qui m'ont toutes et tous dit : "Ça arrive à toutes les femmes, c'est normal". Sauf que cela impactait gravement ma vie et mes relations, et je savais que quelque chose n'allait pas. Je ne pouvais pas me satisfaire de cette réponse.
En 2020, avec le COVID-19, j'ai fait une dépression sévère, qui m'a mené à faire une thérapie. C'est mon psychiatre qui, le premier, m'a parlé du TDPM, après avoir exploré d'autres possibilités (porosité gastrique, ...). Lorsque j'ai lu des témoignages, j'ai cru pleurer : j'avais enfin un nom sur ce qui m'arrivait ! Je n'étais pas "folle", et ce n'était pas "normal". C'était un trouble, grave, sérieux, qui touchait aussi d'autres personnes menstruées. Après des années de système D, à calculer les jours de mon cycle pour comprendre quand cela pouvait arriver et prévenir les potentiels moments de crise, j'avais enfin un angle d'approche concret.
L'impact du TDPM sur ma vie est d'environ deux semaines sur quatre, chaque mois, avec des moments de crise très forts deux-trois jours avant mes règles et parfois pendant la semaine d'ovulation. La plupart du temps, c'est de la fatigue, le corps et les émotions en vrac, une absence totale d'énergie et de motivation, des ballonnements, une lassitude morale et physique, et un sentiment de tristesse inexplicable. Dans les moments de crise, c'est le 36ème dessous, un sentiment de mal-être très fort, et très souvent des pensées suicidaires, ou des phobies d'impulsion, c'est-à-dire une envie de me faire physiquement du mal pour trouver un échappatoire à la douleur intérieure.
Ma pire crise de TDPM a été le 3 décembre 2023, où elle s'est transformée en raptus suicidaire : je me suis enfuie du lieu où j'étais, et j'ai disparu pendant des heures. Mon compagnon était très inquiet. A ce moment-là, j'étais incapable de communiquer, errant avec la certitude que j'allais mourir, sans comprendre pourquoi, et sans voir d'échappatoire. C'était comme si mon cerveau était débranché, et que quelque chose me contrôlait. D'ailleurs, dans de nombreuses crises graves, j'ai eu cette impression que mon cerveau était "débranché", et que j'étais en roue libre. Cela se dissipe au bout de quelques heures, mais cela peut être très impressionnant quand on "retourne à la normale".
Le plus frustrant, c'est de ne pas savoir exactement quelle forme ça va prendre, ni quand ça va tomber. J'ai eu des semaines d'ovulation tranquilles, d'autres infernales. J'ai beau essayer de prévoir à l'avance, ça peut tomber à n'importe quel moment, bien que je prévois en termes de semaine. Ça impacte ma vie au quotidien, mais également mes projets de voyage et ma sociabilité : il faut prévoir des moments de repos, ralentir quand la période "dangereuse" approche, éviter les voyages quand on est en semaine pré-règles... C'est une charge mentale interminable, et il n'y a pas de vrai traitement "miracle". Chaque personne atteinte à qui j'ai parlé a sa façon de gérer : éviter l'alcool ou le café dans les moments durs, essayer d'avoir une activité physique et une alimentation saine, prévoir les moments "craignos", rester chez soi et ralentir, prendre des médicaments de recapture de sérotonine ou des anxiolytiques sous contrôle d'un.e professionnel.le de santé... Mais même en prenant toutes ces précautions épuisantes, la "vague noire" du TDPM peut s'abattre sur vous, et vous faire oublier tout ce que vous savez. C'est tellement violent et incontrôlable, il est impossible de raisonner correctement dans ces moments là.
C'est une maladie qui est méconnue, et pas vraiment prise en compte : il n'y a quasiment pas de recherches dessus, en tout cas en France; l'association TDPM France a été créée, et on commence à en parler un peu plus (notamment dans le livre de Leslye Granaud Spm, ta mère !, ou sur les comptes @tdpmetmoi), mais en ce qui concerne une reconnaissance scientifique, on en est encore loin. Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai voulu demander un arrêt de travail juste pour ces jours où ça n'allait vraiment pas, ou négocier des congés avec ma boîte, et où j'ai eu peur de la réaction des gens, qu'on ne me prenne pas au sérieux, ou qu'on me dise que c'est simplement impossible. On vous donne l'impression que la santé des personnes menstruées n'est pas un sujet assez grave. La preuve, combien de professionnels m'ont dit que ce que je vivais est normal ?
Dans un monde idéal, on aurait une reconnaissance de cette maladie, voir même une reconnaissance de handicap, qui nous permettrait d'adapter nos horaires de travail pendant ces moments difficiles. On arrêterait d'avoir l'impression de ne pas être légitimes. Dans un monde idéal, les médecins et spécialistes connaîtraient toutes et tous le TDPM, ne trouveraient pas "rien" quand on leur dit qu'on va très mal, nous prendraient au sérieux et nous proposeraient un accompagnement pour ne pas être seules. Car nous nous sentons très seules, dans ces moments-là. Je pense qu'il est très important de lutter contre la stigmatisation de la santé mentale en général, mais encore plus quand elle est liée à des sujets encore tabous dans notre société, tel que le cycle menstruel. Les personnes atteintes de cette maladie souffrent seules, et elles ont besoin d'aide, de communauté, qu'on leur dise qu'elles ne sont pas "folles" et que ce qu'elles vivent est bien réel.
Blandine
J'écris ce témoignage pour toutes les personnes qui ne se retrouvent pas dans ceux qui existent déjà. Je suis une personne queer, lesbienne et non binaire atteint.e du TDPM. Comme beaucoup, j'erre de gynécologues en sages-femmes, de psychiatres en psychologues. Ce trouble est si peu connu et quand il l'est : c'est une maladie de femme. Le traitement qu'on m'a le plus proposé c'est la pilule contraceptive, en me disant que ça ferait deux en un, bonus contraception, alors que je n'ai pas de relations hétéro. On m'a dit que c'était dans ma tête, on m'a dit que ça passerait tout seul, on m'a dit de prendre la pilule. Une psychiatre s'est moquée de moi quand je lui ai expliqué mes symptômes. Ce trouble me pourrit la vie : tous les mois, je ne suis plus moi-même. La dernière pilule qu'on m'a proposé m'a plongé.e dans un désespoir et une dépression intense. Je ne prends plus la pilule pour l'instant mais je suis en colère contre les médecins qui donnent la pilule pour tout et n'importe quoi, imaginant chaque corps doté d'un utérus comme celui d'une femme cis hétéro. Je suis en colère qu'il n'y ait toujours pas de traitement du TDPM, créé pour les personnes atteintes de TDPM uniquement. Je suis en colère que ce trouble soit si peu connu en France et ailleurs alors qu'il concerne tellement de personnes. Je suis en colère car je suis une personne queer qui n'a pas de témoignages de personnes qui lui ressemblent.
Je n'ai pas reçu de diagnostic concernant le TDPM. Depuis 2018, soit depuis le moment où j'ai arrêté de prendre la pilule, je pensais souffrir de syndrome pré-menstruel. La semaine avant mes règles étaient devenue plus qu'éprouvante sur le plan psychique, et la seule réponse que je trouvais à ce trouble semblait correspondre à ce que je voyais du SPM. Pourtant, je ressentais un décalage avec les symptômes tant ce que je vivais au niveau émotionnel était intense et n'était pas décrit dans la symptomatologie. J'ai l'impression d'être deux personnes différentes pendant la semaine qui précède l'arrivée de mes règles et le reste du temps. Je suis de nature optimiste, persévérante, créative, j'ai toujours envie de faire pleins de choses et ai beaucoup d'espoir concernant mes projets. Et en un jour, tout bascule. Je me réveille avec l'envie de mourir, tout ce que j'ai l'habitude d'aimer et qui me passionne habituellement laisse place à un sentiment de découragement, de pessimisme profond, je n'arrive plus à faire quoi que ce soit avec envie. D'un coup, tout ce que je fais me semble être une lutte vaine, que rien ne pourra jamais bien tourner pour moi, que finalement ce serait plus simple de me donner la mort que de continuer à poursuivre mes efforts qui semble m'épuiser complètement. J'ai du mal à supporter la compagnie des gens que j'aime, je n'ai plus de patience, j'ai le sentiment de bouillonner de l'intérieur et j'ai tendance à être explosive dans mes réactions (ce qui est à l'extrême opposé de ma personnalité habituelle). A chaque fois, j'essaye de m'accrocher à l'idée que ce n'est que quelques jours horribles à passer, que je retrouverais celle que je suis à nouveau. J'ai récemment commencer à m'isoler et à me concentrer sur moi, à ne plus accorder mon temps à ce que les autres avaient envie ou besoin et cela limite grandement la tension que j'ai l'habitude de ressentir à cette période. J'ai informé mon entourage du besoin que j'avais de ne rien m'imposer pendant cette semaine. Je n'ai pas trouvé de moyens d'éviter ces ressentis. En revanche, c'est devenu la semaine ou je suis le plus attentionnée à mes besoins et à me préserver.
Je ne sais vraiment pas quand et comment tout a commencé.
J’avais pourtant un diplôme de psychologue en poche. J’aurais pu le savoir, même si ce savoir était situé dans un temps et dans un certain état des connaissances. Une slide lors d’un cours de psychopathologie en licence 3 ne suffit pas.
Ce n’est donc qu’un récit d’errance et d’obstacles que je vous propose là. De ce qui a de plus banal en médecine lorsqu’on est une personne avec ovaires et utérus.
L’année dernière, j’ai reçu le diagnostic médical de trouble dysphorique prémenstruel (TDPM). Si vous ne connaissez pas, c’est normal. Il a été reconnu en 2013 seulement (année de mon entrée en fac de psychologie). C’est un trouble à la croisée de la psychiatrie, de la neurologie et de la gynécologie. Les symptômes apparaissent 1 à 2 semaines avant les règles et disparaissent nettement lors de leur premier jour.
Il se manifeste de bien des manières selon les personnes touchées. Pour ma part, je vis chaque mois de ces périodes d’intense solitude. Je me cache de l’épaisseur du monde, à faire le tri des encombrants, des doutes et des angoisses. La noirceur m’enveloppe. Je suis à fleur de peau à la moindre contrariété. Mes pensées envahissantes m’accablent de tous mes maux et des suivants. Au point de me faire aimer l’hiver et son brouillard, ses jours brefs et lugubres, qui invitent à la cachette plutôt que l’été et ses habituelles extravagances. Une lourde fatigue me cloître chez moi et m’y replie. Chaque nuit ne suffit pas à la diminuer. Mon lit est mon meilleur refuge et je peine à en sortir. Je ne vous parle même pas du travail ces jours-là. La concentration et l’élaboration sont difficiles. La construction de mes phrases est bancale. Je cherche des mots qui ne viennent même pas sur le bout de la langue. Je ne suis que lourdeur et gonflement.
A chaque mois, ses bilans et ses résolutions obsessionnelles, à tout remettre en question. Ce n’est pas propre à janvier ou à septembre. L’auto-critique et l’auto-dépréciation sont mes maîtres. Je m’y débats jusqu’à comprendre que ce n’est plus vraiment moi ni vraiment une autre. Le TDPM s’empare de moi et mon identité vacille. Je m’observe dépersonnalisée et me demande qui suis-je sans, qu’est ce que je loupe ? Je scrute la moindre de mes décisions, je décortique la moindre de mes relations, je reviens sur mes choix et essaye tant bien que mal de ne pas en prendre que je pourrais regretter. Plus rien n’a de saveur ni de sens. A quoi bon finalement ? Je me sens déconnectée de toustes à commencer par moi même.
Et le lendemain plus rien. Une marée rouge libérée de mon entre-jambe sonne la délivrance. Une sortie de tunnel sans phare alors que je me croyais enlisée. La vie peut reprendre son cours comme si rien n’avait été remis en question. Le brouillard s’est dissipé laissant derrière lui une impression cotonneuse. Je m’en extrais confusément et un peu honteuse des jours précédents. La légèreté reprend ses droits jusqu’aux prochains remous qui arriveront bien trop tôt. Sonnée de retrouver le cours des choses, laissée à leur devenir.
Le TDPM ravage tout sur son passage avant de tirer sa révérence chaque mois. Il saccage mon esprit et ma chair. Je suis dépossédée de mon temps et de ses opportunités.
Et combien sommes-nous au juste à nous perdre chaque mois dans un enfer sans nom, abandonné.es par la médecine et des professionnels.les de santé ignorant.es ? Après l’endometriose, le TDPM est une nouvelle preuve que la médecine est sexiste. Dès lors les inégalités sont inévitables.
Cette inconnue logée au creux des personnes avec utérus, que l’on indiffère néglige ignore minimise oublie invisibilise. Nous sommes sous-étudié.es, sous-diagnostiqué.es et sous-traité.es en santé publique, sous représenté.es dans les essais cliniques et pharmaceutiques. Il y a pourtant bien des spécificités de sexe et de genre en médecine. A croire, dans le cas du TDPM, que les fluctuations hormonales du cycle menstruel induisent des variables si difficilement contrôlables que la médecine ne s’y risque pas. Fuit-elle son impuissance, quitte à majorer les risques des concerné.es ?
Nous avons besoin que nos voix comptent et légitiment notre sort. C’est encore aux personnes concernées de faire le boulot de la sensibilisation, de faire entendre l’importance de leur combat quotidien, de leur droit au soulagement et aux soins, à la considération sociétale puis médicale. Et je ne parle pas d’un nouveau numéro vert national s’il vous plaît. Je parle de professionnel.les formé.es au diagnostic et à son accompagnement. Je parle de chercheurs en pharmacie, psychiatrie, gynécologie, neurologie ou psychologie qui se donneraient comme mission d’apporter soins et traitements spécifiques, pour nous apaiser. Et non ce trouble, ce n’est ni une dépression ni un syndrome prémenstruel. Et aussi, faire du sport et manger 5 fruits et légumes par jour ça va deux secondes quand on est au fond de son lit à penser à sa propre finitude.
Sur ce, bonne année et bonne santé surtout !
TDPM et auto-conservation ovocytaire 🪺
Je souhaite partager mon expérience suite au protocole d’auto préservation ovocytaire par lequel je suis passée en décembre 2024. J’ai 35 ans, diagnostiquée TDPM depuis 1 an et demi et sans moyen de contraception. Pour le TDPM, je suis sous antidépresseurs en continue depuis 1 an et je suis également une thérapie EMDR*. Le TDPM me hante depuis quelques années déjà et je sais aujourd’hui qu’il a gâché plusieurs de mes relations, j’ai même été mariée.. L’âge avançant et n’ayant toujours pas trouvé un·e partenaire de vie, je décide cet été (2024) de conserver mes « petits œufs », au cas où, sait-on jamais, je n'ai rien à perdre!
Commence alors le cheminement de savoir si j’allais le faire dans le public ou dans une clinique privée. Au CECOS de ma ville on m’annonce plus de 2 ans d’attente au premier rdv, j’aurai donc plus de 37 ans à la ponction ce qui n’est légalement pas possible.
Je décide de débuter les tests de fertilité dans le public et dans le privé afin de maximiser les chances de prise en charge avant la date de « péremption » ! Le verdict tombe assez rapidement: ma fertilité est en berne ++, je passerai donc en parcours « médical » 100% remboursé et non « sociétal ».
A ce moment là, je ne sais pas si je dois me réjouir ou faire le deuil de ce corps de femme qui évolue. Le premier coup dur ! La bonne nouvelle c’est que ça accélère le début de la prise en charge. Pour aller encore plus vite je décide de passer dans le privé.
Je démarre donc mon protocole de stimulation hormonale : prise de vitamine lors du premier cycle, puis sur le second cycle j’attaque les piqûres d’hormones. Mon meilleur ami m’accompagne pour la première piqûre, on essaye d’en faire un souvenir joyeux : on met de la musique, on filme. Les premiers jours je revis wahouuu c’est donc ça les hormones, welcome back les copines, je suis légère, heureuse ++, l’impression que rien ne m’atteindra, je suis hyper active!
Durant 5 jours, la routine des piqûres s'installe et l’appréhension que ça ne fonctionne pas me gagne : 19h, le réveil qui sonne, préparation de l’aiguille, goutte de liquide, changer de position sur le ventre... Et puis finalement ces piqûres et ce protocole deviennent obsessionnels, sans m’en rendre compte je commence à arrêter ma routine de sport (très utile au TDPM), je n’arrive pas à prendre de rendez-vous à temps pour renouveler mon anti dépresseur... ! La solitude reprend sa place également: « Pourquoi tu fais ça? Tu veux un bébé? Je me sens seule dans ce bateau.. »
Au bout de 5 jours, je commence les échos tous les deux jours avec compte-rendu des gynecos, pour voir si les oeufs poussent ! Je vois au total 8 gynecos différents, certains sont froids, d’autres plus drôles ou empathiques et d’autres que je ne saurai qualifier : « Ma belle si vous étiez une star vous ne seriez pas là ! » …
A ce moment-là, je dois doubler les piqûres pour accélérer la pousse : le ventre gonflé (imaginez 15 jours d’ovulation forcé) et le tourbillon des émotions avec. Je suis super sensible, je pleure beaucoup... le up and down débute. Qu’est-ce qu’elle fait mal cette deuxième aiguille, j’en ai marre, je veux arrêter ! « Pourquoi je fais tout ça ?! Je suis seule de toute façon ! ».
Enfin la date de la ponction, un mercredi, par chance une amie viendra compléter le binôme. Je demande à la dernière gyneco que je vois de m’expliquer l’opération en elle-même car PERSONNE ne l’avait encore fait ! Le stress est à son comble à la veille de l’opération : « Et si ça ne marchait pas, si je n’avais pas d’oeuf finalement... » L’opération se passe en ambulatoire sous anesthésie générale (trop de mauvais retour en locale), tout se passe bien, enfin, je me réveille en pleurs et il faudra attendre la remontée en chambre pour que je me calme (un personnel en salle de réveil peu compatissant...). Je n’ai pas vu de médecin avant de sortir (drôle de protocole), et j’ai dû appeler moi même le laboratoire dans l’après-midi pour savoir combien ils avaient pu congeler d’oeufs : 6/6 ils ont pu sauver 6 oeufs c’était bien plus qu’espéré ! Je suis contente et soulagée !! 🙂
ll y a eu quelques désagréments à la suite de l’opération dont on ne m’avait pas parlé : mycose, infection urinaire, problème de vessie… J’ai donc dû m’arrêter de travailler car je sentais que je perdais pied physiquement et moralement. J’avais alerté mon entourage sur le « après » car j’allais rentrer en TDPM forcé à la suite de la stimulation. Mais je n’avais pas anticipé plus que ça cette chute d’hormones. La claque que j’ai prise : désespoir, pleurs, crise d’angoisse matin et soir, crise avec mon entourage, replis sur moi même, insomnie, idées noires, envie de mourir pour ne plus ressentir cette détresse, cette solitude.. (tout ça en période de Noël). J’étais vidée et traumatisée par ce qui était finalement arrivé, l’acte en lui-même n’est pas anodin, le protocole n’est pas anodin ! Il a fallu du temps et l’arrivée des 1ere règles très douloureuses et abondantes pour me calmer et digérer tout ça...
Je ne sais toujours pas si je veux des enfants, ce parcours n’a pas été une révélation en soi. J’ai tellement peur d’avoir une fille et de lui transmettre cet enfer de TDPM, je m’en voudrai tout le reste de ma vie. Mais si un jour finalement la situation venait à changer je suis contente aujourd’hui d’avoir fait cette conservation.
Enfin, si je peux donner quelques conseils aux personnes qui souhaitent démarrer le parcours les voici:
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Posez toutes les questions que vous voulez aux médecins, même les plus bêtes ! Faites les répéter, dessiner, ré-expliquer c’est leur métier !
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Insistez sur le fait que vous avez un TDPM à votre gynécologue pour anticiper le après et la prise d’hormones.
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Enregistrez les rendez-vous et compte-rendus médicaux sur votre téléphone. Tout va très vite, les bonnes comme les mauvaises nouvelles peuvent s'enchaîner.
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Faites en sorte ne pas arrêter vos routines ou d’en créer de nouvelles plus douces.
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Si possible arrêtez votre activité professionnelle la semaine avant la ponction et après. J’ai tiré sur la corde, ce n’est pas anodin comme protocole et comme intervention. Pensez à vous!
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Soyez accompagné·e par un entourage bienveillant, prévenez en amont qu’il y aura des moments difficiles, de crise pendant et après le protocole.
✨ A mes petits oeufs ! ✨
* Eye Movement Desensitization and Reprocessing, il s’agit d’une méthode de thérapie.
Trigger Warning - Ce témoignage aborde des sujets qui peuvent heurter la sensibilité.
Je m'appelle Yaelle Cinkey, je suis artiste musicienne, compositrice et chanteuse. En France, on m’a connue à travers l’émission Star Academy en 2007, puis j’ai poursuivi ma carrière à l’international. Mais à l’approche de mes 30 ans, ma vie a basculé. Ce qui, autrefois, relevait de mon identité et de ma passion, s’est peu à peu effondré sous le poids d’une souffrance que personne ne comprenait : le Trouble Dysphorique Prémenstruel (TDPM).
Chaque mois, mon corps et mon esprit traversent un enfer. Ce n’est pas un simple syndrome prémenstruel, c’est une tempête qui emporte tout sur son passage. Mon humeur, ma perception du monde, mes émotions, ma capacité à fonctionner… tout bascule du jour au lendemain. Je ne suis plus moi-même, je suis piégée dans une détresse psychologique si intense que l’idée d’en finir devient omniprésente. Mais le pire, c’est que cette souffrance ne se limite plus seulement à la période de TDPM. Chaque crise laisse des séquelles, des traumatismes profonds qui s’accumulent mois après mois, créant un état d’épuisement mental et physique permanent.
Je suis seule face à un système de santé profondément inadapté aux handicaps invisibles. On m’a diagnostiqué un TDPM à 33 ans, après des années d’errance et d’incompréhension. Mais qu’a-t-on fait pour moi ? Rien, sinon me prescrire une pilule en continu et des antidépresseurs qui m’ont apporté encore plus d’effets secondaires : une prise de poids massive (+30 kg), une perte totale de sensations, de créativité, de libido… Un effacement de mon être. J’ai tout arrêté, mais à quel prix ? Je dois tout recommencer à zéro, seule, sans solution.
En parallèle, je subis les douleurs insupportables de l’endométriose et de l’adénomyose. Mon corps est un champ de bataille, et la seule issue que j’ai trouvée est l’hystérectomie, une opération que j’ai décidé d’entreprendre pour espérer un jour retrouver un semblant de vie. Mais pour le TDPM ? Il n’y a rien. Personne ne sait quoi faire, et moi, je ne peux plus continuer ainsi.
Aujourd’hui, ma vie sociale et professionnelle sont détruites. Je survis grâce aux aides sociales, mais comme je ne suis pas reconnue en situation de handicap, je dois constamment justifier ma situation à un système qui refuse de me voir. France Travail, la CAF, la banque, l’assistante sociale… Partout, je me heurte à des murs. On me demande des preuves de ma souffrance, comme si elle n’était pas légitime. On me laisse seule avec mon désespoir. J’ai écrit des courriers alarmants à des psychologues, des psychiatres… Mais tout ce que je reçois en retour, ce sont des refus, des portes fermées en pleine détresse.
Alors oui, j’ai pris une décision difficile à entendre, mais qui, pour moi, est une question de dignité. Si dans les cinq prochaines années, aucune solution n’émerge, si je dois continuer à vivre cet enfer sans issue, alors l’euthanasie sera mon choix. Pas par caprice, mais parce qu’aucun être humain ne devrait être condamné à survivre dans une souffrance permanente, sans aide, sans espoir. J’ai crié mon mal-être, mais personne ne semble écouter. Ce silence, cette indifférence, sont aussi violents que la maladie elle-même.
J’écris ce témoignage non pas pour apitoyer, mais pour dénoncer. Pour que l’on cesse d’ignorer celles et ceux qui, comme moi, se battent contre une maladie méconnue, destructrice, et totalement négligée. Pour que le TDPM soit enfin reconnu comme un véritable handicap. Pour qu’aucune autre femme ne soit abandonnée dans cet abîme.
Je me bats encore, mais je suis fatiguée. Il est temps que le monde ouvre les yeux.
Je me décide à vous écrire pour vous faire part de mon témoignage.
Dans quelques mois, je fêterai mes 40 ans. Je suis en couple depuis presque 20 ans, mariée depuis 13 ans et je suis maman d'un garçon de 10 ans. Malgré ces repères, je suis incapable de savoir quand cela a commencé, avant ma grossesse ? Après ? Toujours est-il qu'il me semble que ça a toujours été là, dans ma tête, dans ses recoins sombres d'où sortent les pensées les plus mauvaises.
Lundi dernier, à la fin d'une énième journée plus que difficile, je rajoute le mot "sévère" derrière "syndrome prémenstruel" dans la barre de recherche de mon navigateur. Pour la première fois, je découvre ce qu'est le trouble dysphorique prémenstruel. À vrai dire, ce n'est pas une découverte. C'est ça qui m'envahit tous les mois à environ une semaine du début de mes règles, c'est ça qui me fait sombrer, me mettre en colère sans raison, me fait me sentir moche, inutile, nulle. C'est ça qui me fait me replier sur moi-même, qui me fait fuir les autres, qui me rend parano vis-à-vis de leurs éventuelles réactions à mon attitude qu'ils ne saisissent pas. C'est ça qui me conduit au bord des larmes pour des détails, qui me fait perdre ma confiance en moi, mes forces, mon énergie et mon optimisme habituel. C'est ça qui prend les rênes à ma place et me bride totalement, enfermée dans une pièce sans fenêtre, prisonnière de mon propre corps, ne contrôlant plus rien. C'est ça qui me paralyse, me fait culpabiliser de ne rien faire mais ne m'en donne finalement pas la possibilité. C'est ça qui me donne envie qu'il m'arrive quelque chose indépendant de ma volonté (accident, chute, blessure) qui puisse me tenir éloignée du monde sans que j'aie à me justifier.
Je comprends désormais ces véritables chutes / dépressions cycliques ; je comprends mieux certaines de mes réactions ou de mes pensées. Des nœuds se délient dans mon esprit, dans mes souvenirs.
Malgré tout, cette prise de conscience m'effraie. Je me croyais folle, je ne le suis pas mais j'ai peur. J'ai peur de devoir l'expliquer, d'être jugée, d'entendre encore un professionnel de santé me dire qu'on ne peut pas faire grand-chose, une collègue "c'est pas encore tes règles comme la dernière fois ?".
Mes règles sont arrivées hier. Pour la première fois, je me rends compte de l'éloignement de ce trouble qu'on pourrait presque personnifier tant il prend ma place. Au-delà de la fatigue physique des règles, il y a ce désordre mental que le trouble laisse derrière lui : comment se reconnecter à soi, aux autres ? Comment repartir ? Comment reprendre le cours des choses ? Je n'ai pas de réponse pour l'instant.
Mais il y a une chose dont je suis certaine : je veux confirmer cet auto-diagnostic auprès d'un professionnel de santé. Quelqu'un qui saura être bienveillant, à l'écoute et ne me jugera pas. Quelqu'un qui "légitimera" mon mal-être pour que je l'accepte et si possible l'atténue.
2023 et avant
J'en ai marre de devoir me battre contre ma mère parce que, selon elle, je ne souffre pas assez physiquement et psychologiquement pour que ce soit ça...
Sacha
Au début, les symptômes étaient “plutôt” légers, mais ils n’ont fait que de s’aggraver. Et le temps que je m’en remette, je recommençais un nouveau cycle. Mon mois d’août s’est résumé à cela. Mon copain était démuni, très triste, et ne savait pas quoi faire pour m’aider. On s’est beaucoup disputés, et je m’en veux de nous faire subir cela. Même si je n’y suis pour rien, on ne mérite pas cela.
Inès
Il faut savoir que j’ai vécu une dépression (diagnostiquée) dans ma vie. Mais je l’ai vaincue, je m’en suis sortie. Je n’ai pas été diagnostiquée pour le TDPM, mais je peux assurer que cela est comparable aux pires moments dépressifs que j’ai vécu. Je pleure, je ne fais rien, je n’ai envie de rien, j’ai des sautes d’humeur incroyables et incontrôlables, je fais des crises d’angoisses. Une fois même, je me suis frappée les genoux contre le canapé pour atténuer “la douleur psychique”. Je mange un peu, et une fois que je mange, je pense à vomir. Je n’arrive pas à me concentrer, à parler, à bouger. J’angoisse, je rumine, et c’est tout. Et j’ai des idées noires. Je me sens extrêmement seule.
Amina
Cela fait plusieurs cycles que je constate un changement radical dans mon corps et dans mon esprit. Je suis sous pilule depuis plus de deux ans, et tout se passait correctement, je n’avais aucun symptôme et je pouvais dater le moment exact où j’allais avoir mes règles. Or, depuis janvier de cette année, je ressens de plus en plus des douleurs physiques, dans le bas du dos, du ventre, une fatigue intense, une grosse perte d’appétit. Au mois de mars, les douleurs étaient si fortes que je pleurais de douleur (nous avions cru qu’il s’agissait d’une endométriose, mais les examens se sont révélés négatifs). A partir de ce moment, les symptômes physiques ont commencé à diminuer, sans disparaître. Alors les symptômes psychiatriques sont entrés en jeu.
Sandrine
Quand j'ai commencé à m'intéresser au TDPM c'était pour soutenir les personnes qui en étaient atteintes et essayer de sensibiliser plus de personnes à ce trouble. Au fur et à mesure des mois, en apprenant des choses à ce sujet, j'ai fini par me rendre compte que je me sentais concernée par beaucoup de symptômes, de ressentis. J'ai réalisé le journal des humeurs afin d'avoir une vision plus concrète de mes symptômes au fil des jours. Les résultats n'étaient pas très positifs.
Il est tellement difficile de décrire ce que l'on ressent dans ces moments. C'est irrationnel, c'est incontrôlable.
Les envies suicidaires apparaissent comme ça, d'un coup, puis repartent pour revenir encore plus fortes quelques heures ou quelques jours après. Les symptômes comme la difficulté de concentration, la fatigue toujours présente, les fringales, peuvent paraître anodins mais s'accumulent et pèsent au fur et à mesure du temps. Tout ça cumulé, rend le quotidien parfois invivable, comme insurmontable. Je trouve à peine des raisons pour me lever. Puis tout d'un coup, je me sens presque normale. Pour quelques jours. Et puis ça repart. Comme un cycle sans fin.
J'avoue ne pas encore avoir trouvé de moyens d'aller mieux, mais l'association permet de savoir que l'on n'est pas seule, que l'on n'invente pas, que l'on est pas "anormale".
J'espère trouver des palliatifs qui pourront m'aider mais j'espère surtout que toutes les personnes qui peuvent être touchées par ce trouble finiront par savoir qu'elles ne sont pas seules et qu'elles peuvent se tourner vers l'association, vers leurs proches pour essayer d'aller mieux.
C'est une bataille, de tous les jours, mais nous survivrons.
Amandine
J9... Il est là, régulier, il s'installe, prend toute la place. Je le sens par ces pensées négatives, souvent les mêmes : "tu n'y arriveras jamais"; Par ces jugements : "tu es nulle, tu es moche.. " Je le sens par ces interprétations négatives face aux paroles, aux comportements des autres. Je le sens par l'énergie qui manque, par les pleurs et la souffrance, par l'envie de ne plus être...
Une fois par mois et pendant 9 jours...
Sauf que maintenant, même si c'est douloureux, je me répète : "TDPM, je sais aujourd'hui qui tu es et je sais que tu ne me définis pas. j'en parlerai autour de moi pour que chaque personne que tu impactes, te voit et te reconnaisse, pour que chaque personne te comprenne, me comprenne, nous comprenne.
Léa
Hier je pleurais car ça faisait déjà 15 jours que j'étais en plein TDPM à me dire "je veux que ma période arrive" car je sais que dès le premier saignement je suis soulagée physiquement de pas mal de symptômes... Mais malgré ça mentalement c'est beaucoup plus long que le physique à se calmer...
Valentine
Aujourd'hui, ça va mieux, même si bien sûr je ne suis pas "guérie". Je dirais que ce sont le sport et la thérapie qui m'ont beaucoup aidée au quotidien. Le sport canalise l'énergie et le mal-être, et la thérapie m'aide à défaire les noeuds qui sont souvent à l'origine des crises que j'ai pu traverser chaque mois.
Stéphanie
Depuis un moment, à chaque arrivée de cycle, donc environ 4 jours avant l'arrivée de mes règles, une humeur déprimée me tombe dessus sans raison, une impression d'être surmenée alors qu'il n'y a aucun évènement en particulier dans ma vie à ce moment-là. Je me remets énormément en question, rien n'a vraiment de sens et je pourrais abandonner tout ce que j'entreprends car je n'y vois plus l'intérêt, je déteste littéralement ce qui au quotidien sont mes passions. Ce désintérêt peut me donner des envies de mettre fin à ma vie.
Je reste la plupart du temps dans mon lit et je suis très irritable. Je vais avoir des conflits avec des personnes avec qui je m'entends très bien le reste du temps. J'ai ajouté à ça des idées très noires qui prennent le dessus sur ce que je suis censée faire (me lever, étudier, voir des ami.e.s...).
Et il y a des maux de têtes qui augmentent en intensité pendant les 4 jours jusqu'au moment des règles.
Ces symptômes affectent vraiment mon quotidien, je sais que les règles peuvent modifier l'humeur de la plupart d'entre nous et que ce n'est pas une période facile.
Le fait est que ça devient insupportable pour moi et même si mon entourage est bienveillant, je culpabilise du comportement que j'ai, de mes réactions impulsives, de mes prises de décisions.
Je peux par exemple mettre un terme à une relation qui m'est chère pendant cette période, en étant persuadée que c'est la meilleure chose à faire. Et pourtant je sais que c'est cyclique mais sur le moment rien ne me raisonne vraiment. Je me sens vraiment être une autre personne.
Je tiens à préciser qu'une heure après l'arrivée des règles je suis à nouveau "moi-même" comme si je reprenais mes esprits et je prends du recul sur les jours précédents. C'est ce qui caractériserait ce syndrome ; ce changement immédiat. Il ne s'agit donc pas d'une humeur ou d'un comportement qui s'amplifie mais bien d'un changement. Et pourtant, les autres semaines du mois je suis extrêmement motivée avec des coups de mous comme tout le monde, j'ai envie de faire énormément de choses et j'ai vraiment la joie de vivre globalement. Je suis super épanouie dans ce que je fais et je suis vraiment bien entourée.
J'ai contacté une médecin en pensant que c'était à cause de ma pilule, car c'est vraiment toujours 4 jours avant mes règles. Elle m'a conseillée d'arrêter en disant que c'était probable ; mais quelques jours après en faisant quelques recherches je suis tombée sur le TDPM. Je me reconnais dans tous les critères diagnostiques et j'ignorais l'existence d'un tel syndrome.
Karine
J'ai vu un film d'horreur ce week-end. C'est l'histoire d'un psychopathe qui décide de prendre pour cible une fille. Pendant 5 jours, il va lui faire vivre les pires horreurs. Physiquement, il va l'épuiser et l'empêcher de dormir. Du coup, elle va être dans un état second, d'hébétude. Mais c'est psychologiquement qu'il préfère s'acharner. Il va lui faire revivre tous les pires souvenirs de sa vie. Pas en lui montrant, mais en lui faisant revivre de l'intérieur. Il va lui faire ressentir ses pires angoisses, ses pires peurs. Elle va les vivre comme si tout était réel.Il va la dévaloriser, elle va être persuadée de ne mériter personne autour d'elle, de ne pas mériter d'être en vie.Si la douleur mentale pouvait se mesurer de 1 à 10 comme la douleur physique, elle serait à 10. Cette douleur est insupportable. Il lui faudrait de la morphine à haute dose. Comme elle n'en a pas, elle prend de la bouffe et de l'alcool qu'elle engouffre vite pour tenter de s'anesthésier le cerveau. Mais ce n'est qu'un leurre. Le psychopathe laisse sortir la fille, elle peut être avec sa famille. Mais quand elle est avec ses proches, elle est léthargique, le regard dans le vide et le visage triste. Elle fait peur à ses enfants et agace son mari. Elle se sent tellement seule...Elle se réfugie dans sa chambre, dans le noir. Obligée de se terrer comme un coupable alors que c'est elle la victime. Pointée du doigt alors que, au contraire, son entourage devrait être fier d'elle car en ce moment, elle est en train de se battre pour eux. De se battre contre la mort comme une lionne. Pour eux. De se battre contre ce psychopathe, seule, dans le noir. Quand elle est seule, c'est tellement pire... Elle se retrouve face à ses pensées les plus sombres, les plus noires. Elle ressasse encore et encore les pires souvenirs de sa vie, ses traumatismes les plus forts, ses angoisses les plus profondes... Elle est tellement fatiguée, elle a des vertiges, la tête qui tourne en permanence. Elle a l'impression qu’elle peut s'évanouir à chaque instant. Tellement fatiguée.
L'envie de mourir est si forte, elle a envie que ça s'arrête. Elle ne peut plus supporter ces horreurs.Au bout de 5 jours, elle est à bout de force, elle va lâcher nerveusement. Mettre fin à ses jours pour arrêter cette souffrance insupportable. Elle doit lutter de plus en plus fort contre cette pensée. C'est à ce moment-là que le psychopathe décide de la laisser tranquille, comme ça, sans condition. Elle court, elle se rend compte que toutes les angoisses, toutes les peurs, tous les sentiments de doute s'envolent dès qu'elle s'éloigne de lui.Elle pense reprendre le cours de sa vie. Mais comment faire comme si de rien n’était ? Elle vient de vivre un tsunami intérieur, une tempête a fait rage à l'intérieur de sa tête pendant 5 jours. Tout est dévasté. Sa confiance en soi est ravagée, l'estime de soi est réduite en miette. Son entourage a perdu foi en elle et elle a perdu foi en l'avenir.Dans ce film d'horreur, on voit la pauvre fille blessée à l'âme, pommée en plein milieu de la route, libre.Elle se retourne une dernière fois vers le psychopathe.C'est là qu’elle le voit faire un clin d'œil et elle lit sur ses lèvres "à dans un mois". Elle n'en croit pas ses yeux. Elle pense vaguement qu'il la fait juste flipper. Mais au fond d'elle, elle sait que c'est vrai. Qu'il va revenir, qu'il va lui faire revivre tout ça. Elle se sent comme une petite fille orpheline qui a perdu tout repère. Elle se roule en boule et elle attend, tétanisée. Car elle sait que le psychopathe reviendra. A la dernière image du film, la fille comprend que le psychopathe, c'est elle, c'est son cerveau. Ou c'est le Trouble Dysphorique Menstruel. Elle vient d'apprendre ce mot. Folle ou malade, elle hésite encore.
Lydie